日本にも患者がいる！声を上げるべき時

筋強直性ジストロフィーは、いまだ根本治療薬がない病気です。この病気に向けた治療薬開発は日本と欧米諸国のいずれも進んでいますが、多くの開発企業は欧米諸国にあります。

今、社会問題となっている「ドラッグ・ラグ」。海外で治療薬が使えていても、日本で使えないということが起きる可能性もあります。

そこで、東京と大阪、2個所の会場で患者と家族のみんなが集まり、今、知っておくべきことを聴き、歓談をし・・・そして、日本にも患者がいる！と声を上げ、海外にも日本の患者がいることを示すためにSNSでの写真シェアなどを行い、治療薬開発に協力する意思を示します。

「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」とは

2021年に「毎年9月15日を国際筋強直性ジストロフィー啓発の日とする」ことを、筋強直性ジストロフィー国際連盟で制定しました。世界各国の筋強直性ジストロフィー患者と家族が協力し、市民や医療者、製薬業界のみなさまとともに、同じ目標に向かって歩む記念すべき日です。

筋強直性ジストロフィーとは

筋強直性ジストロフィーは指定難病のひとつで、筋ジストロフィーとしてはもっとも患者数が多いタイプです。成人で発症する人が多く、握った手が開きにくい・歩行が難しいといった筋力低下だけでなく、さまざまな臓器に合併症が現れ、心臓や呼吸器など命にかかわる症状が起きやすいと言われています。

患者と家族自身が、正しい療養を行って、合併症の早期発見と対応をしていく必要があります。

【国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京・大阪　開催概要】

• 日時：2023年9月10日(日)　14時～17時　（受付開始13：30から）

• 大阪会場：大阪国際会議場(グランキューブ大阪)　11階　1101－1102
  　〒530-0005 大阪府大阪市北区中之島５丁目３−５１

• 東京会場：明治大学中野キャンパス　6階　プレゼンスペース
  　〒164-8525 東京都中野区中野４丁目２１−１

• 参加費（お一人様あたり、茶菓つき）：2,000円　＊未就学児は無料

• 申込締切：9月3日(日)23：55まで

申し込みサイト

• 大阪会場：https://osaka2023idma.peatix.com/

• 東京会場：https://tokyo2023idma.peatix.com/

今、知っておくべき情報を聴く、２題の講演会

• 筋強直性ジストロフィー療養のコツ　＊いずれも成人・小児に共通した話題です。

大阪会場

国立病院機構　大阪刀根山医療センター

特命副院長  松村 剛先生

東京会場

東京女子医科大学　小児科

石垣 景子先生

• 治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か

大阪会場

大阪大学大学院　医学系研究科　保健学専攻

教授  高橋 正紀先生

東京会場

国立精神・神経医療研究センター　臨床研究支援部

部長  中村 治雅先生

NPO法人　筋強直性ジストロフィー患者会

2016年に筋強直性ジストロフィーの患者と家族によって設立。患者と家族が治療法開発に協力すること、患者と家族への知識提供、広く一般に向けたこの病気の啓発を目的とした会です。

【法人概要】

名称：特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会

所在地：〒167-0052東京都杉並区南荻窪4－3－13

理事長：籏野あかね

設立： 2016年

HP：https://dm-family.net/

Email：contact@dm-family.net